【云视角】国际罕见病日｜今天，为爱转发，别让他们“孤单”！

今天（2月28日）

是第15个国际罕见病日

罕见病，又被称为“孤儿病”

世界卫生组织将罕见病定义为

患病人数占总人口的

0.65‰～0.1‰之间的

疾病或病变

目前全球罕见病约有7000多种

80%是遗传性疾病

50%的罕见病在出生时或儿童期发病

罕见病病情恶化迅速

死亡率很高

仅有约1%的罕见病有有效药物治疗

罕见病患者承受着常人无法理解的痛苦

患者的家庭承受着巨大的压力

“瓷娃娃”“睡美人”“月亮的孩子”

……

这些动听名字的背后

是一个个让人揪心的疾病

我国罕见病患者超2000万人

每年新增患者超过20万人

他们除了要经受病痛折磨

还面临治疗难、用药贵、无法融入社会等问题

他们不幸患上的

是发病率数万甚至百万分之一的“怪病”

他们中许多人

需辗转5到10位医生

耗去5到30年

才知道自己到底得了什么病

即便确诊

也面临无药可治或难筹药费

比疾病更令人折磨的

是社会的忽略和异样的眼光

从全球范围来看

目前仅有5％的罕见病存在有效治疗方法

即使有药可医

患者也往往面临高额的治疗费用

保障罕见病患者吃得起药

需要政策的不断完善

截止2021年12月18日

国内共有60余种罕见病用药获批上市

其中已有40余种被纳入了国家医保目录

涉及25种疾病

国家医疗保障局自2018年以来

每年一次动态调整医保药品目录

罕见病用药也在调入之列

通过对罕见病药品谈判准入

罕见病用药价格大幅降低

2021年共有7个罕见病药品谈判成功

价格平均降幅达65%

与此同时

近年来

我国对罕见病治疗药品

实施优先审评审批

国家药品监督管理局将

具有明显临床价值的防治罕见病的

创新药和改良型新药

纳入优先审评审批程序

为更多的罕见病患者延缓病情发展

提高生活质量带来了希望

医学文献称

每个人身上都有5-10个缺陷基因

一旦夫妻双方拥有相同的缺陷基因

就有可能生下有罕见病的宝宝

因此

把好预防关

早发现、早干预才是罕见病防治的最佳途径

通过婚前、孕前筛查

产前筛查和产前诊断

新生儿筛查的三级预防策略

可以有效防范罕见病的发生

2022年国际罕见病日官方海报

今年“国际罕见病日”主题是

分享你的生命色彩

（ShareYourColours）

衷心希望

这些不一样的生命色彩

能被看见、被听见、被了解

不只在这一天

罕见病并不罕见

但罕见病病人却最容易被忽视

为爱转发

关注罕见病患者

别让他们孤单！

云南网综合自国家卫健委网站、人民日报、央视新闻、新华社、新华网、人民网、国际罕见病日官网等

海报设计：解舒然

编辑：李斌 张晓晖

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